猫のような兄との日々

そんな兄との思い出、記録

【EP1】兄は猫鳴き症候群

初めまして。弟です。
私には年齢が数個上の兄がいて、兄は「猫鳴き症候群*1」という染色体異常が原因の生まれつきの重い病気(障害)を患っています。

「ネコナキ」と言う文字列だと分かりづらいですが、症状として「精神運動発達の遅れ」があります。この遅れ具合は人によって様々ですが、私の兄を例にすると

  • 流暢に言葉が話せない
  • 難しい話が理解できない
  • 手先が不器用(こぼさずに食事ができない)

と言う感じ。イメージで言うと3歳程度の子供と同じくらいの精神年齢でしょうか。

と言うわけで一人で自立した生活は難しく、両親含めた家族を始め多くの人々のサポートと共に日々暮らしています。そんな重い障害を持つ兄と長い時間を共にしている私の経験を、少しずつここで共有していこうと思ってサイトを立ち上げました。

ちなみに見る人が見れば兄は社会から見てマイナスな存在かもしれませんが、私が辛い壁にぶつかった時に挫けず前向きに乗り越えようと思えるのは「兄やその兄を支える人々の存在」があるから。気概としては私が普通の人の倍以上納税や社会貢献をするぞ!と常々思っています。

兄との毎日は破茶滅茶であり、時には暗い話をすることもあるかとは思います。だけど根底にはあったかい気持ちとユーモアを忘れずに、ぜひ楽しく投稿していくのでお楽しみに。そして、本サイトが近しい境遇の方にとって、何か参考になることがあれば幸いです。どうぞよろしくお願いします。(月に1本ペースで考えています!)

*1:5番染色体短腕末端の欠失が原因で、小さい時に子猫の鳴き声に似た細くて高い声を特徴とする先天異常